Marcial del Río y su vida con fibromialgia: «No puedo jugar a la pelota con mis hijos»

Ya sea por su paso como modelo en «Venga conmigo» o como conductor del programa internacional «Extreme makeover: home edition» es que al arquitecto Marcial del Río (53), hasta el día de hoy, se le ve sonreír, y lucir como una persona físicamente saludable.

Desde hace 15 años que sufre de fibromialgia y por estos días se autoproclamó vocero de esa afección, que provoca un constante y fuerte dolor generalizado en el cuerpo, para visibilizar y pedir políticas públicas en la materia. Acá narra cómo es su día a día.

Marcial (@marcialdelriohost en Instagram) recuerda que todo partió cuando consultó por un intenso dolor en la espalda. «Deambulé en doctores, descartando cosas y el diagnóstico es casi suerte. Un neurólogo me mandó a hacer muchos exámenes y concluyeron que tenía fibromialgia», comenta, y añade que su madre también la tuvo.

«Los tratamientos son prueba y error en un principio. No sé si en un momento controlé la enfermedad, pero sí puedo tratar los dolores, pero cuando tengo crisis no hay remedios que me sirvan. Los medicamentos ayudan a estabilizar para no tener dolor intenso todo el tiempo», sigue.

Su rutina debe ser calculada y le suele costar dos horas levantarse. «Los enfermos tenemos una rigidez matinal tremenda ya que el cuerpo no se ha movido en horas, entonces duele mucho comenzar a hacerlo. Por eso implica hacer una preparación, calentar el cuerpo sentándose, apoyando los pies al suelo, caminar un poco, mover los brazos».

Las escaleras las evita. «Vivo en un edificio en el segundo piso, y lógicamente uno usaría siempre la escalera. Los escalones, por medida universal, se diseñan a 17,5 centímetros porque así se abarca el campo visual y se evitan caídas. Para mí los peldaños se sienten como de 40, las escaleras me cuestan mucho entonces uso ascensor».

Destaca que la fibromialgia fue algo que «me costó que mi círculo cercano entendiera. Por eso estoy en esta cruzada de visibilizarla, sobre todo ahora que se acerca el Día mundial de la Fibromialgia (12 de mayo)».

¿Cómo lo afectó esto en su vida familiar?

«Soy un papá de mellizos de 9 años que no puede jugar a la pelota, ni correr, ni andar en bici, ni colgarme de un árbol. Trato igual de ser lo más compañero y ellos me entienden. Los acompaño al parque y me siento a mirar cómo ellos corren, juegan y saltan. Igual me preguntan qué me pasa, porque para ellos yo soy el hombre más musculoso del mundo, pero saben que si hago algo con ellos al otro día me va a costar mucho moverme».

Claro, usted físicamente se ve como alguien que entrena mucho.

«Yo hago mucho ejercicio pero es controlado. Sé lo que puedo hacer, levanto poquito peso y hago hartas repeticiones. Muy lejos de lo que la gente cree. En este país tienes que parecer enfermo para que la gente crea que lo estás. Yo no lo parezco, me veo súper sano y soy grandote (mide 1,85 metros de estatura)».

El arquitecto está dedicado a laborar en su concepto de ofrecer felicidad espacial, el cual trata que los lugares y su diseño generen esta sensación. «Hice una pausa en la arquitectura práctica por los malos ratos que me afectaban por la enfermedad, dejé de ir a visitar obras, estar arriba de los andamios, porque no soy de los que miran cómo el resto arma las cosas, sino que me metía, pero eso me tiraba a la cama por días. Era común que me pidieran ayuda cargando un saco de cemento, y cómo explicas que no puedes hacerlo porque te duele».

Marcial da otros ejemplos cotidianos de su dolencia: «Me cuesta mucho meterme en los autos. A veces espero que nadie esté mirando para bajarme porque lo tengo que hacer lento y apoyándome en todo. Incluso hay días que no puedo abrir una botella de bebida porque mis manos me duelen mucho. A pesar de esto, yo le sonrío a la vida y a todo el mundo. No es porque esconda mi enfermedad, sino que trato de vivir de forma emocional positiva, de andar contento. Abrazar a mis hijos me quita los dolores y los malos ratos, me genera endorfinas».

Su objetivo es evidenciar cómo se podrían mejorar políticas públicas que no están en la Ley 21.531, de fibromialgia y dolores no oncológicos, «que está aprobada, pero quedó ahí. Hay veces que las personas con mi condición van al supermercado y se deben estacionar lejos, y caminar todo eso. Entonces sería bueno que -aparte de los estacionamientos de minusválidos, embarazadas y tercera edad-, existiera una alternativa para personas con dolor crónico o alguien lesionado. A veces estoy en el supermercado haciendo fila por mucho rato, con un dolor insoportable en la espalda, y veo cómo las cajas preferenciales están vacías, pero no puedo ocuparlas porque la gente te mira feo. Debería existir un registro nacional de personas con fibromialgia o dolores, y que se tenga un código QR o un carnet, para que se atienda más rápido a esas personas en los comercios. Hay mucho que se puede hacer».

Dolor invisible

Margarita Calvo, doctora en neurociencias y miembro de la Unidad de dolor crónico no oncológico de Red de Salud UC Christus, recientemente participó en un estudio que arroja que el 3,3% de la población adulta chilena tiene fibromialgia: «Esta enfermedad no tiene causa conocida. No tenemos ningún biomarcador o un examen que la diagnostique, aún no está bien definida porque son distintas patologías en el mismo saco. En un comienzo se asoció a enfermedades autoinmunes como lupus o artritis, porque existen muchos anticuerpos al dolor generalizado».

¿Cómo viven los pacientes con esta enfermedad?

«Se puede controlar con tratamiento, se usan medicamentos modulares del sistema nervioso, un tipo de antidepresivos y anticonvulsivantes, lo que no quita que existan crisis. El estrés incide. Es muy importante la sicoterapia y la kinesiología. Las pacientes no se acostumbran al dolor sino que se sensibilizan a éste, así que es un peso diario que llevan, entonces como consecuencia se deprimen. Y deben estar en movimiento, eso es clave».

Los pacientes no tienes síntomas visibles.

«Hay algunos que ocupan bastón porque sí, para demostrar que tienen dolor porque no tienen un signo físico. Si van en el Metro y no tienen bastón va a ser difícil que les den el asiento. Por la enfermedad pierden muchos días laborales y ese tema de las licencias cuesta, muchos pierden trabajos».