Camila Gómez dice que si tuviera que elegir el minuto en que cambió la suerte de su hijo Tomás Ross, Tomasito, sería cuando recibió la primera llamada de Marcos Reyes.
Tomás, de entonces cinco años, comenzaba a padecer los primeros síntomas de la distrofia muscular de Duchenne, un extraño mal que ataca de manera implacable las funciones musculares del organismo y que suele culminar con la postración. Es una enfermedad sin un tratamiento bien asentado por la ciencia, pero Camila se enteró que había un fármaco prometedor que se estaba probando en un hospital de Arkansas, Estados Unidos. El único problema era el costo. Había que reunir 3.500 millones de pesos. Entonces sonó el teléfono.
Camila no tenía idea quién era Marcos Reyes. El hombre se presentó como el presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile, que agrupa a familiares de niños con este mal. El mismo caso de Marcos le pareció paradigmáticamente tremendo: sus dos hijos, Lucas y Vicente, gemelos de 13 años, padecían distrofia de Duchenne y ya estaban en silla de ruedas. Pero Marcos Reyes no la llamó para contarle su historia, sino para contarle una idea. Le propuso una caminata desde Chiloé hasta La Moneda, en Santiago, para visibilizar la poca y nada de ayuda que reciben los niños que sufren esta enfermedad. Dos días después, Camila comenzaba su caminata desde Ancud, con Marcos Reyes a su lado.
El resto es más o menos conocido. Antes de llegar a la capital, en mayo del año pasado, Camila Gómez ya había reunido el dinero necesario para costear el tratamiento, tras sensibilizar al país completo con la historia de su hijo.
En noviembre partió a Estados Unidos con Tomás y pocos días después tuvo la primera reunión con el médico tratante en el Arkansas Childrens Hospital, en Little Rock, Arkansas. Ese día se enteró de algo que cambiaría los planes originales.
«El doctor me dijo que existía la posibilidad de que Tomás participara en un estudio clínico del medicamento, lo que significaba que la dosis que ya estaba comprada le quedara a otro niño que lo necesitara», cuenta Camila desde Little Rock. «Luego de consultarlo bastante con el doctor, decidimos postular a Tomás en el estudio. Era algo muy incierto que quedara, así que durante todo este tiempo esperamos en silencio».
Luego de muchos exámenes, los doctores le dijeron a Camila que Tomás reunía los requisitos para someterse a la prueba clínica. El viernes pasado el niño recibió, al fin, el tratamiento. Fue una dosis única, suministrada en su cuerpecito como se suministran los sueros. Solo cuando terminó el procedimiento, Camila se sintió con la seguridad de hacer la llamada que ya tenía decidida hacer desde el primer minuto. La llamada era una devuelta de mano.
«De inmediato pensé en los hijos de Marcos Reyes», cuenta. «Si no fuera por Marcos, yo no estaría aquí. Él fue el de la idea de la caminata; gracias a él Tomás viajó a Estados Unidos».
La llamada fue este lunes. «Él sabía que Tomás estaba en tratativas de participar en el estudio clínico, pero en todo este tiempo jamás de los jamases me dijo algo así como Oye, y si Tomás participa en el estudio, ¿podrías donar la dosis que ya tienes pagada para uno de mis hijos? Nunca. Así que cuando le dije que quería que uno de sus hijos recibiera el tratamiento, quedó en shock. En parte por la felicidad, pero también porque entendió enseguida que uno de sus hijos quedaría sin tratamiento».
Una decisión tremenda
Kilómetro 182 de la Ruta 5, a la salida de Curicó. Es jueves 10 de abril y Marcos Reyes camina en solitario por la berma llevando una polera con la foto estampada de sus hijos. Va en dirección a La Moneda. Él y su señora Valeria han hecho de todo para juntar el dinero necesario para el tratamiento de sus hijos Lucas y Vicente, pero ha sido insuficiente. En la desesperación, Marcos decidió repetir la caminata que Camila Gómez hizo por Tomás, partiendo de Ancud el 16 de marzo. «Estamos muy lejos de pagar siquiera el tratamiento de uno de mis hijos», cuenta.
Por eso, cuando recibió la llamada de Camila, la esperanza volvió a surgir. «Fue una inyección anímica gigantesca.
Nos devuelve un poco el alma al cuerpo. Pero también nos coloca en una encrucijada tremenda, porque tenemos que decidir a cuál de nuestros hijos llevar a Estados Unidos para el tratamiento y a cuál de ellos dejar acá», dice. «Es algo que tenemos que decidir rápido porque con esta enfermedad corremos contra el tiempo. Tenemos algo conversado sobre cómo decidir esto, pero no queremos tomar la decisión aún. Vamos a esperar un poquitito, no mucho. Por si se da el milagro de que mis dos hijos reciban el tratamiento, que es lo que queremos».
Pero todos sabemos que esto no se trata de milagros, sino de algo muy concreto y terrenal como el dinero. Para que los hijos gemelos de Marcos viajen a Arkansas, se puede donar dinero a la cuenta Rut del BancoEstado 16.043.197-0 a nombre de Marcos Reyes Álamos. Correo: [email protected].
