Rafael tiene lisencefalia, una enfermedad rara que requiere constante estimulación sensorial
Junto a su marido renunciaron a sus trabajos en Chile para mejorar la calidad de vida de la familia. Hoy tienen empleos de horario flexible.
La arquitecta Daniela Vásquez (44) vive junto a su familia en Búzios, Brasil, desde julio de 2024. La decisión de radicarse en este balneario ubicado a dos horas en auto de Río de Janeiro tuvo un motivo central: buscar un entorno que mejorara la calidad de vida de Rafael, su hijo de cinco años con lisencefalia, una compleja condición neurológica irreversible que afecta su desarrollo motor y cognitivo.
En Chillán, el frío, la humedad y la lluvia obligaban a la familia a pasar largos periodos dentro de la casa y con mucha ropa, lo que limitaba los estímulos sensoriales que él necesita. En Búzios, en cambio, el ambiente cálido permite que el niño esté la mayor parte del día en contacto con la naturaleza.
«Siempre anda con short, polera y sandalias y eso hace que su piel esté más descubierta y reciba más estímulos del viento y la arena. Si llueve, no le pasa nada porque no hace frío. Son condiciones que a él lo ayudan y a nosotros también», manifiesta la madre, quien renunció a su trabajo en Chile al igual que su marido para esta nueva vida.
Lo planificaron con tiempo y eligieron Brasil por la cercanía con nuestro país. Llegaron a la península de Búzios por su clima, entorno seguro y ritmo de vida más lento.
«Acá Rafael recibe los rayos del sol y siente el viento: todo eso es estímulo para él. En Chillán tenía que pagar a un terapeuta ocupacional para que lo pusieran en un cuarto de arena, mientras que acá todas las semanas vamos a una playa nueva», relata su madre.
En ese ambiente, con una comunidad acogedora, abundante vegetación, 15 playas distintas -algunas con olas y otras calmas- y temperaturas que varían entre 20 y 30 grados, Rafael mejora su calidad de vida. Los niños que comparten el diagnóstico (la lisencefalia está en la categoría de enfermedad rara, su prevalencia se estima en un caso por cada 85.000 nacidos vivos) requieren atención especial sobre su alimentación y su sistema respiratorio para evitar neumonías por aspiración o crisis epilépticas. Sus cuidadores procuran mantener una cotidianeidad cariñosa, estable y atenta, además de acceder a terapias como la ocupacional, fonoaudiología e hipoterapia. El pequeño las probó todas en Santiago.
«Era un ritmo de vida bastante agotador, como padres nos cansamos y en un momento nos dimos cuenta de que teníamos que parar. Los mismos tratamientos están en Río de Janeiro y ahora viajamos cada dos meses para que los reciba», menciona la arquitecta.
¿Y es más barato que en Santiago?
«No, las terapias son caras, pero afortunadamente accedemos a algunos pequeños descuentos a cambio de publicitarlas. Nosotros lo hacemos con gusto, porque es el método que mejor le ha hecho a Rafael. Se llama CME (Cuevas Medek Exercises) y estimula el sistema nervioso central. En Brasil hay muchos niños que tienen esta enfermedad rara, en Chile son pocos».
Agente inmobiliaria
En Chile, Víctor Tapia, el padre de Rafael, trabajaba como profesor de educación física en universidades, pero cuando nació su hijo en 2020 dejó su empleo.
«Armamos un gimnasio en nuestra casa de Chillán, mientras yo trabajaba como arquitecta para el Estado en desarrollos de hospitales», recuerda Daniela.
Una vez instalada en Búzios, la pareja buscó trabajos que permitieran horarios flexibles para asistir a las terapias de su hijo.
Ella vinculó su experiencia de arquitecta con el mercado inmobiliario y ahora asesora a chilenos que buscan inmuebles como inversión, mientras valida su título en Brasil. Él formó un canal de Youtube llamado «En forma para la vida», a través del cual da consejos de vida saludable y rutinas de entrenamiento. Además, ofrece programas personalizados.
«Mi llegada al rubro inmobiliario fue un proceso bastante orgánico y natural, más que una decisión planificada. Me vine con trabajo remoto para la elaboración del Hospital de Puerto Varas. Después me pidieron presencialidad, pero yo ya había decidido radicarme en Búzios, así que tuve que soltar ese trabajo», comenta.
De a poco, varios chilenos empezaron a preguntarle y ahora ella asesora a compradores en su decisión.
«Es un trabajo que se acopla mejor a mi vida personal, que para mí es súper importante. Quería algo que me permitiera ir a la playa de vez en cuando durante la semana. Hice un curso de corredora y me dieron mi número de placa, que se llama CRECI, con el cual uno puede ejercer como agente», detalla.
La mayoría de sus clientes quieren una propiedad para Airbnb, otros tantos quieren una para vacacionar y otros, cambiar de vida.
«Hoy mi trabajo se basa en eso: asesorar de forma cercana. Siempre veo la decisión desde el punto de vista técnico, para que las personas elijan un lugar que no solo funcione como inversión, sino que sea una opción si quieren venirse a vivir a Búzios», afirma.
