La ingeniera Barbarita Lara habla sobre la lucha por la salud de su hijo Max
Su experiencia la motivó a desarrollar una iniciativa que utiliza inteligencia artificial (IA) para el apoyo al diagnóstico temprano de cardiopatías congénitas en ecografías prenatales.
El 20 de octubre del año 2021 fue uno de los días más felices para la ingeniera chilena Barbarita Lara; pero también uno de los más aterradores. A las 13:55 horas nació su hijo Max. Fue su segundo parto tras 15 años. «Todo fue hermoso, pero 9 horas después nos dijeron (a ella y su esposo) que iba a fallecer porque tenía una cardiopatía congénita severa».
La noticia del diagnóstico la «destruyó emocionalmente».
Era una cruel sorpresa, ya que junto a su pareja habían realizado múltiples ecografías durante el embarazo que indicaron que el bebé estaba sano. «Eso obviamente hizo que toda esta historia súper linda se transformara en una momentánea pesadilla. Dijeron que nos despidiéramos de él y que probablemente esa era la última vez que lo veríamos», relata la inventora, conferencista internacional y asesora de innovación. Sin embargo, contra todo pronóstico, «15 días después los médicos pudieron operarlo a corazón abierto, y corrigieron su tetralogía de Fallot (condición cardíaca congénita grave que causa problemas serios de circulación y falta de oxígeno). Estuve en la UCI un mes completo. Actualmente, mi hijo Max tiene 3 años y medio y sigue en rehabilitación de sus arterias pulmonares en el Hospital Luis Calvo Mackenna. Si es necesario crear un nuevo corazón para mi hijo, yo estoy segura que lo puedo hacer en conjunto con los médicos y con el conocimiento que nos da la tecnología», asegura Lara.
Barbarita además tiene otro hijo llamado Mateo de 18 años. Él junto a su hermano Max son personas con TEA (Trastorno del Espectro Autista).
Por eso escribió su libro «Hack Yourself».
«Así es. En el libro hice una catarsis de toda esa situación. La conclusión es que las crisis son oportunidades de crear. Luego del terremoto, me ayudó a crear un sistema de información de emergencia que permitiera comunicar a la población afectada por un desastre. Ahora, Max me enseñó resiliencia, que no hay nada más importante que la vida. Eso quise reflejar en «Hack Yourself» (2024), cómo esa crisis me reconectó con mi propósito, que es hacer tecnología centrada en las personas».
Surgió un segundo proyecto.
«Estoy trabajando con un equipo del CERPO (Centro de Referencia Perinatal Oriente), especialistas en diagnóstico prenatal, en un sistema que utiliza inteligencia artificial (IA) para el apoyo al diagnóstico temprano de cardiopatías congénitas en ecografías prenatales. El propósito de esta iniciativa es detectar de manera temprana estas afecciones para estar preparados al momento del nacimiento y mejorar los resultados para los niños».
¿Cuál es la solución que propone?
«La iniciativa propone utilizar modelos de Machine Learning, Deep Learning y LLM (Lenguajes de Gran Escala) para analizar imágenes de ecografías prenatales con el fin de identificar la probabilidad de la presencia de cardiopatías congénitas. Lo que buscamos es entregar a través de datos un apoyo al diagnóstico temprano de cardiopatías congénitas. Los datos están presentes tanto en las ecocardiogramas o en las ecografías que se le hacen a una mujer embarazada, pueden entregar un montón de información, pero a veces hay cosas que se nos puede pasar como seres humanos (equipos médicos) y que la IA nos puede ayudar a detectar más rápido».
¿Cómo está haciendo eso?
«La explicación en simple: enseñamos al computador a través de una revisión de imágenes etiquetadas con cardiopatías congénitas a detectarlas con muchísimas fotos (ecografías y ecocardio) para que luego cuando vea otra imagen de una eco prenatal pueda decir si es que existe una posibilidad de encontrar una cardiopatía congénita. En otras palabras, se enseña al computador para que pueda ser los ojos que a veces el médico no tiene, porque a cualquiera se le puede pasar una detección. La máquina entrenada con muchas fotos quizás no te va a decir cuál cardiopatía congénita es específicamente, pero sí te puede dar un umbral de posibilidad. Para eso trabaja con dos equipos de HP (partnership): el laptop ZBook Fury 16 G11 y la workstation móvil ZBook G1a (recientemente lanzada al mercado)».
Sería como un complemento al trabajo del médico.
«Tal cual. Es crucial destacar que la IA no busca reemplazar el trabajo de los médicos, sino complementarlo. El objetivo del sistema es proporcionar alertas de probabilidad de hallazgo o posibles diagnósticos, siendo el diagnóstico final responsabilidad del personal médico. Sin embargo, si se puede de alguna manera aliviar la pega del personal médico o bajar el riesgo de una detección tardía, yo con eso me doy por pagada, para que ninguna otra familia pase por lo que vivimos nosotros (junto a su marido)».
¿Qué datos están entrenando este modelo de IA?
«Es importante trabajar con datos de salud de manera ética y segura. Se necesita el permiso de los comités de ética y proteger la privacidad y ciberseguridad de los datos. Por eso, inicialmente, trabajamos con datasets públicos anonimizados de otros países como China, mientras se desarrollan protocolos para obtener datos normalizados y específicos de pacientes chilenos que en un futuro den su consentimiento».
