Orfadin tiene un valor de $10 millones
Minsal bajó el subsidio que entregaba a los pequeños de ocho a un millón.
Katherine Núñez abre un frasco blanco y cuenta las tabletas que quedan. Sus manos tiemblan, mientras observa a su hija de 4 años correr por la casa. «No sé qué voy a hacer cuando se terminen estas 20 pastillas. Cada una es un día de vida para la Carla», dice.El medicamento al que se aferra Katherine se llama Orfadin y es el único tratamiento para la Tirosinemia tipo I, un extraño mal que afecta a 500 casos en el mundo y, de ellos, nueve son niños chilenos.
«Es una enfermedad metabólica en la que el organismo no puede eliminar la sustancia tirosina, que está en las proteínas de los alimentos. Al comer, la tirosina se acumula y daña el hígado, provocando un daño progresivo hasta la muerte. Eso, hasta que apareció este medicamento que inhibe que se produzca esta sustancia. Con él los niños pueden tener una vida casi normal», explica Juan Francisco Cabello, neurólogo infantil del Inta.
-¿No pueden comer nada?
-Solo pequeñas cantidades de frutas y verduras. Orfadin inhibe poca tirosina de estos alimentos. Además, deben tomar una fórmula con todas las vitaminas que les faltan al no poder comer.
Orfadin, de origen sueco, cuesta 10 millones de pesos, y desde abril el Ministerio de Salud redujo el subsidio de ocho a un millón por cada niño.
«Bastan días sin el remedio para que los niños tengan complicaciones y pocos meses, para que mueran. Como emergencia, tuvimos que reducir la dosis a la mitad», confirma Cabello.
Eso ya lo sabe Katherine. Hace cuatro años su otra hija murió de lo mismo. «La Javi no tuvo la posibilidad de tomar el medicamento. Se hizo un trasplante de hígado, pero falleció al año. Sin este remedio, el sufrimiento de los niños es terrible», cuenta.
Las familias de los nueve niños que van entre 1 y 14 años presentaron un recurso de protección en la Corte de Apelaciones y fue acogido. «El Estado, en su rol de garante de la vida, salud e integridad física de los menores, debe asegurar de forma permanente el acceso de los niños al tratamiento», dice el abogado Esteban Tomic.
El ministro de Salud, Jaime Mañalich, según sus asesores de prensa, no opinará del caso.
