Es como estar enterrado vivo
Durante tres semanas, Kate Allatt sufrió un leve pero persistente dolor de cabeza. Atareada con su trabajo, siguió con su vida normal e incluso un domingo tuvo ánimos para correr cinco kilómetros junto a sus hijos por los suburbios de Sheffield. El lunes, sin embargo, se sintió»cien veces peor». Era hora de consultar a un especialista.
«Migraña tensional», diagnosticó el médico y la mandó de vuelta a casa con una receta de analgésicos. Esa tarde del 6 de febrero del 2010 alcanzó a tomar una píldora que no la alivió; horas después de abandonar la consulta, esta británica de 39 años balbuceaba incoherencias desplomada en un sofá. Cuando Mark, su marido, fue a la cocina a buscarle un vaso de agua, ella se desmayó.
Esa noche Kate despertó en un hospital, conectada a una máquina que controlaba todas sus funciones vitales. Su cuerpo estaba completamente rígido, paralizado de pies a cabeza. No podía hablar, tragar o respirar por sí misma.
Seudocoma
Aunque su estado era similar al coma, ella estaba consciente de lo que ocurría a su alrededor (y no podía hacer nada por cambiarlo). Kate sufría lo que se denomina «seudocoma» o «síndrome de encarcelamiento». Si existe una condición semejante al infierno para la vida humana, sin duda debe ser esta.
Este terrible síndrome es muy difícil de diagnosticar y puede tener diversos orígenes: una lesión craneana, problemas de irrigación sanguínea, sobredosis de medicamentos, derrame cerebral o daños degenerativos del sistema nervioso. Pese a quedar cuadrapléjicos, algunos de estos pacientes retienen la capacidad de controlar ciertos músculos, como los que permiten el parpadeo o las inhalaciones profundas (áreas elementales de la motricidad que a nivel cerebral «están por debajo del umbral» del resto de los movimientos musculares).
Otros no tienen esa suerte y son incapaces de hacerle saber al mundo exterior que «aún siguen ahí». Se sospecha que muchos de ellos conservan intactas sus facultades mentales, lo que significa una bendición y maldición a la vez: se dan cuenta de lo que les pasa, pero no pueden decírselo a nadie. Un temor obvio de los especialistas y familiares es que quienes no logran comunicarse -ensimismados y en perpetuo dolor- pueden terminar perdiendo la razón. Otra posibilidad espantosa es que el enfermo que logre «establecer contacto» pida que acaben con su sufrimiento.
Un estudio publicado el 2010 por la revista especializada «British Medical Journal» reveló, no obstante, que la mayoría de las personas en ese estado quiere seguir viviendo. De 168 pacientes contactados, 91 pudieron responder a la «encuesta» mediante parpadeos: solo 18 admitieron ser «infelices» y apenas cinco deseaban la eutanasia.
El 90% de los afectados por este síndrome fallece antes de que se cumplan cuatro meses del ataque; de los que sobreviven, un ínfimo porcentaje logra «despertar» del todo alguna vez. La medicina aún no conoce tratamientos ni siquiera remotamente efectivos: todo se basa en la prueba y error, en el azar e incluso en la fe.
El milagro
Por eso el caso de Kate Allatt casi podría calificar como «milagroso». Paralizada en su cuarto de hospital, podía oír el llanto de su marido, sus tres hijos y su mejor amiga. «Las enfermeras decían delante mío que no creían que yo sobreviviera. Sentía pánico porque yo permanecía despierta y alerta: ¡solo quería gritarles que yo estaba ahí! Parecía como si hubiera sido enterrada viva», recuerda.
Mark permaneció esas espantosas dos primeras semanas a su lado. «Seguía rogando por un milagro. Los doctores decían que ella había sufrido un daño cerebral irreversible, pero Kate parecía dormida», rememora. Un día, cuando ya perdía las esperanzas, desde los ojos abiertos de su esposa asomaron lágrimas: «me sentí cruel. Supe que ella sabía qué le estaba pasando, en su mirada se reflejaba el terror».
Nadie sabe bien cómo, pero desde entonces el sistema nervioso de la mujer pareció»reconectarse» poco a poco. Al principio logró controlar sus párpados. Un doctor le enseñó a «hablar»: un pestañeo significaba «sí»; dos, «no». «Es muy probable que usted pase el resto de su vida en este estado, ¿me entiende?», le preguntó; Kate parpadeó dos veces. Encerrada en sí misma, se había rebelado.
Su denodada lucha interna rindió frutos rápida e inesperadamente. En apenas un par de semanas había logrado emitir los primeros sonidos y agitar sus brazos; en un mes, ya era capaz de articular palabras y garabatear en una pizarra. Cuando logró pronunciar el nombre de su hijo menor Woody y mover los pulgares, sintió que la batalla estaba ganada: en apenas ocho meses aprendió a hablar, a caminar, a respirar, a comer, a escribir; a vivir, en suma.
Apenas ha pasado un año y medio desde el ataque; hoy Kate es una madre feliz y sin grandes secuelas salvo cierta dificultad para modular. Incluso ha vuelto a trotar, escribió un libro con sus experiencias y planea convertirse en conferencista motivacional. Hace dos semanas, cumpliendo una promesa que le hizo a Mark cuando apenas podía parpadearle, renovó sus votos matrimoniales en una emotiva ceremonia celebrada en la misma iglesia de Sheffield donde se habían casado dos décadas atrás.
«Cuando caminaba por el pasillo recordé que, mientras estaba paralizada, pensaba que toda esa gente iría a mi funeral. no podía parar de llorar», le contó al «Daily Mail».
¿Existe una explicación científica para la extraordinaria recuperación de Kate Allatt? Aunque los médicos tratantes alaban su voluntad y fortaleza, coinciden en que no. Su caso, por desgracia, no es replicable para tantas personas que siguen sufriendo en ese cruel estado a medio camino entre la vida y la muerte.
Recuadro :
Cuando un parpadeo te salva la vida
E l británico Richard Rudd (42) siempre le dijo a su familia que prefería morir antes de permanecer en coma. Por eso, cuando a fines del 2009 sufrió un accidente de moto que lo dejó en aparente estado vegetal, sus padres e hijos tomaron la terrible decisión de desconectarlo de las máquinas que lo mantenían vivo.
Como parte del protocolo en estos casos, un médico se acercó a su cama y le preguntó si de verdad quería morir. Si no era así, le dijo, debía mover los ojos hacia la derecha. Ante el asombro del especialista, Richard lo hizo y repitió el movimiento otras dos veces: recién entonces se supo que sufría el «síndrome de encarcelamiento».
«Estábamos convencidos de que ni en un millón de años él hubiese querido vivir en ese estado. Cuando estamos sanos es fácil decir que uno querría que lo desconectaran, pero si realmente sucede es diferente. Imagínese que uno cambie de opinión y no pueda comunicarlo», comentó su padre a la BBC.
Si bien hoy Richard es parapléjico, puede mover el rostro de un lado a otro y sonreír. «Tal vez no es la misma persona de antes, pero nos dice que prefiere seguir viendo crecer a su hijos aunque sea así. Ha aprendido a vivir con eso», revela su papá.
La mamá que le «respiró» una carta a sus hijos
Hasta el día de hoy no se sabe su nombre: solo se identifica como «Paciente Li1». Tras sufrir un accidente vascular, a los 51 años esta madre israelí quedó postrada en un hospital de Tel Aviv.
A diferencia de otros afectados por el «síndrome de encarcelamiento», la mujer ni siquiera era capaz de controlar sus parpadeos. Aún dominaba, sin embargo, la capacidad de ejecutar un movimiento voluntario: la respiración profunda.
Un aparato experimental desarrollado por el Instituto Weizmann de Ciencias permite medir los cambios de presión dentro de la nariz, convirtiendo esos impulsos controlados en señales eléctricas: con apenas tres inhalaciones, el paciente es capaz de mover un cursor en una pantalla y redactar textos letra por letra. «Li1» demoró casi tres semanas en dominar el software para «escribir» tres caracteres por minuto (con un error por cada seis).
Poco después de acabar el entrenamiento, entregó una conmovedora carta destinada a sus hijos. Por respeto a su intimidad, los investigadores prefirieron mantener en secreto su contenido.
El sistema -que nació accidentalmente durante un estudio sobre el comportamiento del sistema olfativo- ya ha sido probado con éxito en otros pacientes. Al menos otras dos mujeres con «síndrome de encarcelamiento» han aprendido a escribir con la respiración (una de ellas es capaz de enviar largos emails); un hombre que llevaba 30 años paralizado hoy usa su nariz para conducir su silla de ruedas.
