El pequeño de 11 años padece del síndrome de Lennox-Gastaut, una forma poco común de epilepsia
Mientras más protagonismo tenga la naturaleza, es mucho más alentador y mucho más necesario para la condición que él tiene, dice el actor y animador chileno, que lleva siete años viviendo en Argentina.
«Ver sufrir a tu hijo es algo muy complejo para explicarlo». Con esa frase, Juan José Gurruchaga intenta poner en palabras una realidad que cambió su vida. Radicado desde hace siete años en las afueras de Santa Fe, Argentina, el animador vive junto a su esposa y sus dos hijos, lejos del ruido y los focos de la televisión. Allí, en un entorno de calma y naturaleza, ha debido enfrentar uno de los desafíos más difíciles: hace cuatro años, a su hijo Juan Cruz (11), le diagnosticaron síndrome de Lennox-Gastaut, una condición neurológica poco común y severa que provoca crisis epilépticas de difícil control.
El diagnóstico llegó después de notar comportamientos que llamaron su atención. «Al principio comenzaron las ausencias, que eran momentos que nos llamaron la atención, donde él quedaba paralizado unos cuatro a cinco segundos, y como que él no se alcanzaba a dar cuenta. Y posterior a eso, después de un par de ellas, vino la primera crisis epiléptica, que fue un desplome total, absoluto», relata.
Tras una evaluación neurológica, un electroencefalograma y un estudio del sueño confirmaron el diagnóstico. Desde entonces, la familia reorganizó su vida en torno al cuidado del niño. «Hay crisis diarias, a veces hasta cuatro, o más. Ha sido todo un transitar, donde uno tiene que amplificar la tolerancia, la paciencia. Yo creo que te lo brinda el amor. Es algo sorprendente, porque hay que tener mucha paciencia. Son momentos muy difíciles».
Para contextualizar el diagnóstico, el doctor Jorge Förster, presidente de la Liga Chilena contra la Epilepsia, explica que el síndrome de Lennox-Gastaut «es una encefalopatía epiléptica del desarrollo, poco común y de evolución severa, que aparece en la infancia, frecuentemente asociada a un daño cerebral previo». Según detalla el especialista, «se caracteriza por la presencia de una combinación de variados tipos de crisis epilépticas, alteraciones típicas en el electroencefalograma (EEG) y un compromiso en el desarrollo neurológico».
Los niños que padecen este síndrome, agrega, «suelen presentar dificultades cognitivas y crisis epilépticas que pueden provocar caídas repentinas, siendo las más características las crisis tónicas, especialmente nocturnas, además de crisis de ausencia atípica y convulsiones generalizadas».
Respecto del tratamiento, Förster precisa que «el manejo se basa en la combinación de diferentes medicamentos para reducir la frecuencia e intensidad de las crisis, aunque el control total no siempre es posible».
Gurruchaga explica que la tranquilidad del entorno ha sido clave en la calidad de vida de su hijo. «Está la sensación de que nosotros damos la máxima potencia diariamente para que eso ocurra y creemos que pasa desde la sencillez.
Mientras más protagonismo tenga la naturaleza, es mucho más alentador y mucho más necesario para la condición que él tiene. Vivo a las afueras de la ciudad, en un lugar muy tranquilo, con poca información, y eso para mí ha sido lo trascendente. Ha ayudado mucho en su calidad de vida».
Sobre los tratamientos, es honesto: «La medicina no ha logrado ayudarme en su totalidad. Mi hijo toma tres medicamentos diarios y todavía sigue teniendo estas crisis y son muy peligrosas, demasiado. Es la epilepsia más peligrosa de todas las que existen. Hay más de 148 tipos de epilepsias y mi hijo tiene la peor».
Hoy, el animador realiza trabajos esporádicos (como animación de eventos y coaching) y está centrado principalmente en el cuidado de su hijo, al igual que su esposa. Vive con calma, consciente del desafío diario, pero también del amor que sostiene a su familia. «El gasto económico es muy importante, demasiado significativo diría yo, y no puedo dejar de trabajar», asegura.
Al mismo tiempo, destaca cómo la Liga Chilena contra la Epilepsia lo ha ayudado a la distancia y la importancia de informarse adecuadamente. «Frente a este tipo de situaciones muchas veces cometemos el error de ir a googlear y muchas veces eso puede ser un grave error. Lo más interesante es encontrarse con instituciones o personas que las lideran que están súper compenetrados en dar la información y la contención correcta en este tipo de hechos. Ayuda mucho a la descompresión emocional de uno como persona, como familia», sentencia.
