Mauricio Riffo padece de ataxia de Friedreicht cuya esperanza de vida es de 40 años
Este año apareció un medicamento que retarda el avance de la enfermedad, pero su costo es inalcanzable: 37.000.000 de pesos mensuales.
Hace 11 años, Mauricio Riffo (34), conocido en redes sociales como Teniente Dan (hace stand up y charlas motivaciones con humor) tenía 23 años y estaba en el último año de publicidad. Tenía toda la vida por delante, pero su destino cambio abruptamente. Comenzó a tener problemas para caminar y cuando lo hacía se sentía mareado, «cómo cuando uno está curado», explica. Sin saberlo hasta ese minuto, en su cuerpo había una mutación genética que comenzó a manifestarse. ¿El diagnóstico? Ataxia de Friedreicht, una condición médica degenerativa para la cual no había remedio ni cura. En un año ya estaba en silla de ruedas.
Hoy, tiene pareja, es padre del pequeño Antonio León -de siete meses- y los avances científicos crearon un medicamento que detiene el avance de su enfermedad, pero tiene un valor altísimo. Esto impulsó a Mauricio a luchar, en estos días, por dos sueños en uno: poder actuar en la próxima Teletón y estando ahí hacer un llamado para que el Estado incluya el tratamiento de su enfermedad en los planes de Fonasa.
Mauricio se autobautizó como Teniente Dan (personaje de Gary Sinise en «Forrest Gump»), a poco de presentar los síntomas de su enfermedad y se ha mantenido ligado al humor (@tenientedan en Instagram, más de 130.000 seguidores), incluso hace algunas semanas estuvo en el programa «Coliseo» (Mega). «La comedia no paga mis cuentas, pero lo hago regularmente, me gusta hacer charlas motivaciones de concientización mezcladas con humor, entonces la gente puede aprender y pasarlo bien», explica Mauricio, quien es el encargado de la redes sociales del Ministerio del Trabajo.
¿Nunca se ha presentado haciendo humor en la Teletón?
«Nunca, me entrevistaron por mi caso (2020), pero estábamos en pandemia y era difícil presentarse, según me dijeron. Dejé planteada la inquietud pero nunca me han llamado».
¿Y si lo llaman para esta?
«Me encantaría. Partí haciendo comedia desde la discapacidad, porque creo que el sentido del humor es un forma de inclusión, para llegar al escenario más importante para la discapacidad, que es la Teletón, si me llamaran sería un sueño».
Llegar a presentarse en Teletón no sólo es una meta personal, sino que también es parte de una lucha que Mauricio está dando por todas las personas que sufren de ataxia de Friedreicht en Chile. «Esta es una condición médica que va avanzando y no existía remedio, pero este año surgió un medicamento que se llama Skyclarys (cada cápsula contiene 50 mg de omaveloxolona y se deben ingerir tres cápsulas al día), pero es muy caro, cuesta 37 millones de pesos al mes (aproximadamente mil euros la dosis diaria), impagable para el bolsillo de cualquiera», detalla.
¿Qué hace ese medicamento?
«Ralentizar la enfermedad, que las condiciones y las expectativas sean mejores. Hoy, los pacientes que tienen esta condición viven, en promedio, hasta los 40 años».
¿Y quiere llegar a la Teletón para decir qué?
«Para exponerles a los candidatos presidenciales que esta condición tenga una cobertura médica que hoy no tiene, que la ataxia sea cubierta por algún programa de salud. Somos pocos. Yo siempre digo que tener esta enfermedad es como sacarse el Kino… pero con mala suerte, jajajá».
Pedro Chaná, neurólogo de la Usach, confirma que la ataxia de Friedreicht «es una enfermedad rara. En Chile debe haber unos 300 casos o quizás un poco más» y explica que es «neurodegenerativa. En la mayoría de los casos empieza en el periodo de la infancia, pero en algunos casos más tardíamente. Es genética y produce una serie de síntomas como dificultad para caminar, trastornos cardiovasculares y problemas como la diabetes, es decir, no sólo afecta el sistema nervioso central sino que muchos otros sistemas». Sobre el nuevo medicamento, el profesional agrega: «Es un tratamiento que modifica la evolución de la enfermedad pero es muy costoso, fuera del alcance de las personas».
Pero el inalcanzable valor del medicamento que necesita no amilana a Mauricio. Hoy, el pequeño Antonio León es quien le da fuerza. «Yo hago chistes con la paternidad y mi condición. Él ya se sienta, le van a salir los dientes y va a empezar a caminar. Con que ya camine va a ser mejor que el papá, me va a superar, jajajá. Cuando me caigo, que es algo que me pasa en mi día a día, dimensiono que estoy enfermo, que me voy a morir y todo eso, pero al mirarlo, al ver su sonrisa, se me olvida todo. Yo no tenía miedo a morir, mi papá falleció en 2003 y tengo la muerte aceptada en mi vida, pero el ser papá cambia la perspectiva y que haya un medicamento es una esperanza para poder ver crecer a mi hijo, por eso estoy luchando».
