Estuvo tres años entre médicos y exámenes para dar con el diagnóstico
Su condición se llama polineuropatía de fibra fina y produce un dolor crónico quemante: Nadie sabía lo que tenía, y lo único que me decían era: Anda al siquiatra.
«En septiembre recibí el diagnóstico de una enfermedad neurológica (…) La espera de resultados fue larga, angustiante, pero finalmente llegó la confirmación», contó Daniela Nicolás en sus redes sociales. En la última edición de la revista «Atrévete Woman», la periodista y Miss Universo Chile 2020 detalló que su condición se llama polineuropatía de fibra fina y que terminó de escribir un libro sobre sus batallas en el ámbito de la salud. Aquí, ella cuenta el angustioso proceso para, por fin, ponerle nombre a lo que enfrentaba hace tres años.
«Ha sido un proceso largo porque la enfermedad fue descubierta hace no muchos años a nivel mundial. En Chile no habían exámenes disponibles para diagnosticarla y, en diciembre del año pasado, un doctor me comentó que mis síntomas calzaban con esa condición, que él había estado estudiando y que empezaría a investigarme, porque comencé a tener síntomas nuevos que no calzaban con lo que ya tenía», explica Nicolás, quien en 2015 comunicó que sufría un trastorno autoinmune llamado enfermedad del tejido conectivo indiferenciado, el cual derivó en un artritis reumatoide.
«Desde ahí empezó una odisea porque nadie sabía lo que tenía, y lo único que me decían era: Anda al siquiatra. No digo que no lo necesite, pero no para esto», recalca con humor.
¿Qué síntomas distintos comenzó a tener?
«Espasmos en las extremidades, adormecimientos. Me venían cambios de temperatura muy curiosos, por ejemplo, a veces en las noches me despertaba tiritando. Intentaba explicar lo que me pasaba y no sabía cómo. No conocía a nadie que le pasara tampoco. Hasta buscaba en Google y no sabía cómo describirlo. Entonces me empecé a frustrar, a pensar en la idea que esto estaba sólo en mi cabeza, pero a la vez pensaba ¿Cómo me voy a inventar síntomas que siquiera sé que existen? Fue un proceso bien largo y frustrante, hasta que apareció este doctor que me dijo de la enfermedad, y que deberíamos partir de la base que eso tenía. Yo necesitaba tener claridad para mí».
En marzo pasado se enteró que en una clínica de UC Christus estaban realizando un estudio de la polineuropatía de fibra fina, «y me ingresaron porque les servía mi caso, para ellos tener información y para mí tener respuestas, e incluía todos los exámenes como una biopsia y unos físicos, pero para los resultados fueron meses de espera. La incertidumbre, el estrés, el agotamiento emocional no fueron menores. Fueron tres años que estuve en exámenes porque creían que era algo, pero los resultados decían que no, que los exámenes concordaban en algo y después uno final decía que no. Fueron demasiados no seguidos, fueron meses con la guata apretada para recibir un no. Lo pasé bien mal hasta que recibí un sí».
¿Cómo la afecta esta enfermedad?
«Me afecta todo el cuerpo, por ejemplo, tengo los ojos y la boca más secos. El adormecimiento es por esta enfermedad, al igual que temas con el intestino, con los esfínteres, además de fatigas, mareos, y estos cambios de temperatura. Ha sido aprender a vivir de una forma diferente. Al menos ahora sé qué pasos seguir y cómo avanzar, pero obviamente todo este proceso ha requerido paciencia y sicólogo».
Cuenta que su tratamiento busca «mejorar la calidad de vida lo más que se pueda. Lo que tengo que meterme en la cabeza es que no debo intentar tener la vida que tenía antes, sino que la que tengo ahora sea lo más cómoda posible.
Aún (los médicos) no saben si esta enfermedad es consecuencia de otra. Seguimos en una búsqueda, pero ya he dado un primer paso», continúa.
¿Le ha cambiado su vida cotidiana?
«Sí, la vida me ha cambiado un montón, pero creo que el saber adaptarse es lo más importante, que no es fácil porque no es lineal, hay altos y bajos. Nunca sé cómo voy a despertar, si por las molestias llegaré tarde a la pega porque me cuesta subirme al auto. Entonces he intentado adaptarme para que esta enfermedad no me embarre. Por ejemplo, a veces siento las manos muy fatigadas, entonces tengo un aparato para abrir recipientes sin hacer fuerza. Muchos pacientes diagnosticados con fibromialgia tienen esta enfermedad porque como es nueva no sabían dónde encasillarlos, porque tienden a parecerse mucho».
La periodista continúa preparando su matrimonio con el traumatólogo Matías Delgado, con quien vivió seis meses en Europa este año: «Él pudo ayudarme a ver muchos síntomas que yo tenía normalizados». Además, continúa trabajando en la línea de productos dermocosméticos Zibbá (@zibbabeauty) que tiene junto a su hermana Francisca: «El tener un proyecto personal me ha ayudado a seguir, es un bálsamo en mi vida que me entrega muchas alegrías».
Investigaciones
Margarita Calvo, doctora en neurociencias y especialista en dolor neuropático de UC Christus, explica: «La polineuropatía de fibra fina fue descrita hace unos 10 o 15 años por la Sociedad del Nervio Periférico (PNS) -una ONG internacional-, pero se ha demorado en avanzar en esto. Las neuronas detectan estímulos en la piel, como el frío y el calor, y en la piel existen la fibra gruesa, que detecta estímulos mecánicos como tacto y vibración, y fibra fina, que llega a la parte más superficial y detecta dolor, temperatura y picazón. No tiene mielina y es más proclive a dañarse con distintas enfermedades, entonces la neurona queda con esos terminales rotos y eso se manifiesta como dolor y quemazón. Se encontraron diagnósticos que nos han permitido ir avanzando y que hay varias enfermedades en la que ésta se presenta, pues puede aparecer sola o en el marco de otra».
«Sus síntomas generales son dolor en manos y pies, que empieza a subir. Es un dolor bien especial porque es quemante, los pacientes describen que arde, entonces dicen que tienen una sensación de electricidad o pinchazos. El dolor crónico es muy invalidante, genera cambios de ánimo, depresión, insomnio, y es un mal invisible, muchas veces les digo a los pacientes que anden con bastón para que el resto tenga empatía. Su diagnóstico se hace con la historia clínica del paciente y un test de cuantificación sensorial, que se hace en muy pocos lugares en Chile, más una biopsia de piel para ver la fibra fina. Hay algunas causas para esta polineuropatía como diabetes o resistencia a la insulina, falta de vitamina B o D, enfermedades inmunológicas, hipotiroidismo, pero más del 60% de los pacientes son idiopáticos, no sabemos la causa. En el caso de Daniela, es una causa autoinmune aún no bien identificada.
Entonces a estos pacientes les damos medicamentos para aliviar el dolor neuropático, y que suele no seguir progresando. Es una enfermedad crónica y muchos pacientes con fibromialgia están mal diagnosticados, tienen polineuropatía de fibra fina», cierra Calvo.
