Se llama Annabelle Whitehouse, tiene 5 años y sufre la enfermedad de la piel de pescado
A los papás de la pequeña británica les preguntan si acaso la metieron al microondas.
A sus cinco años, Annabelle Whitehouse ya tiene claro lo que es ser diferente. Imposible no saberlo cuando sus compañeros del jardín infantil en Sutton Coldfield, Inglaterra, no paran de llamarla «momia». Los niños no pueden dejar de comparar los vendajes que cubren sus brazos y piernas con los milenarios muertos vivientes que han visto en las películas de terror.Annabelle sufre de ictiosis, o enfermedad de piel de pescado, un extraño desorden genético que se presenta en uno de cada 300 mil nacimientos, y que se manifiesta en una piel dura, seca y quebradiza, la que gracias a su rápida deshidratación puede llegar a adquirir un aspecto seco y escamoso en cuestión de minutos.
Según reporta el «Daily Mail», ese es justamente el caso de esta niña de aspecto angelical, cuyo diagnóstico es tan grave que hay partes de su cuerpo en las que puede llegar a cambiar la piel hasta 14 veces al día. Para evitarlo, sus padres, Sonia y Paul, deben someterla al menos cuatro veces diarias al ritual de las cremas hidratantes, pues de otro modo podrían aparecer heridas e infecciones que en cualquier momento le podrían costar la vida. Eso en el caso del cuerpo, porque manos y cara deben ser encremadas cada media hora, debido a su mayor exposición a los elementos.
Tal como en muchas enfermedades, en la ictiosis no solo el paciente es objeto de incomprensión y burlas, sino también su familia. «Mientras algunos nos preguntan si metimos a Annabelle en el microondas, otros nos acusan de permitirle tomar demasiado sol», cuenta angustiada la madre, quien antes de conocer a su hija, debió esperar que los médicos le retiraran la membrana collodion, una gruesa capa de piel brillante que la cubría completamente y que aplastaba su nariz y orejas.
Pese a todo, Annabelle hoy lucha por superar la enfermedad y, gracias a la ayuda de un sicólogo infantil, ha comprendido que si se cuida, no solo puede practicar ballet y equitación, como cualquier otro niño, sino que también puede aspirar a una vida de relativa normalidad.
23 días tarda una persona sana en cambiar la piel. El ciclo se repite mes a mes.Tratamientos son top y no muy caros
«La experiencia chilena es satisfactoria»
En Chile, la ictiosis no es una enfermedad tan rara. Al menos eso opina el doctor Juan Honeyman, del Hospital Clínico de la Universidad de Chile, quien asegura que en nuestro país la proporción de casos es de uno por cada 600 nacimientos.
Esa mayor tasa explica el alto desarrollo y éxito de los tratamientos, los que muchas veces permiten a los pacientes realizar una vida normal, pues los remedios tampoco involucran sumas de dinero de otro planeta.
«La experiencia chilena es bastante satisfactoria con los retinoides orales, que no son otra cosa que derivados de la vitamina A, en forma de isotretinoina en dosis bajas, lo que a la larga termina por suavizar la piel», explica. El único pero es que, a pesar de que se debe usar para toda la vida, está contraindicado para las embarazadas.
