Tiene 12 años y a los pocos meses, en un operativo Teletón, se le detectó parálisis cerebral
Hoy, pese al desafío del lugar, vive feliz, participa en todas las actividades de su escuela y quiere ir a un partido del Colo Colo.
Entre sus compañeros de la Escuela Comandante Luis Bravo Bravo de Caleta Tortel es conocido como «Estebandido». Se llama Esteban Paredes. Sí, como el exjugador de Colo Colo, equipo del que su padre, Héctor, es hincha.
«Esteban nació para un Clásico, cuando Paredes le hizo un gol a la U. Ahí calzó justo. Hemos tenido suerte que clásico que vemos con Esteban, ganamos. Ojalá podamos encontrarnos con Esteban (futbolista) y nos invite», cuenta sobre el origen del nombre de su primogénito de 12 años, quien tiene una parálisis cerebral y cuya historia de superación y de unión de comunidad emocionó a quienes veía la transmisión de la Teletón a eso de las 17:15 horas.
Esteban nació en la Caleta Tortel, en la Región de Aysén, lugar conocido por sus escaleras y sus casas ubicadas frente al río Baker. «Yo quiero que aquí mi hijo crezca: libre, tranquilo», sentencia Héctor. Es que ahí, añade su madre Norma Toledo, el pequeño es querido y apoyado por la comunidad.
«Ha sido desafiante, pero también gratificante ver los avances que tiene Esteban. Y también que tanto la Teletón como el lugar en que vivimos han aportado a su desarrollo. Por ejemplo, Esteban empezó en el jardín chiquitito, a los dos meses. Desde siempre se ha relacionado con sus pares y ha ido avanzando, comunicándose más», señala.
Periódicamente, Esteban viaja al Instituto Teletón en Coyhaique. Un día y medio de viaje separan su vivienda de la rehabilitación. «Es un tramo largo, pero vale la pena y es gratificante ver cómo él avanza, cómo él logra comunicarse o darse a entender, cómo es feliz hoy en día, porque es un niño feliz rodeado de cariño, en una comunidad donde él no es un número. Acá lo conocen como Esteban, Estebandido», dice Norma.
¿Cómo enfrentan las características de la Caleta Tortel con una silla de ruedas?
«También tiene sus desafíos, en el sentido de que hay que bajar con las escaleras como a pulso con la silla. Esteban es un niño súper activo, entonces le gusta participar en todo. Nos toca actividades que hay bajar con la silla, como se veía en el reportaje. Desde el municipio existe esta voluntad y cuando se puede colocar un bote para que vaya a la cancha, que vaya en auto hasta el aeródromo y baje hasta el sector plano en bote. Nosotros no queremos que se reste de nada».
Norma, ¿cómo fue revivir el diagnóstico de Esteban, considerando que no sabían en un comienzo de su parálisis cerebral?
«Fue emocionante y triste. Terminé llorando cuando hicieron el reportaje y cuando tuve que revivir todo esto también. Pero miro a Esteban y veo que es un niño feliz y siento que tengo que seguir para adelante, para que él siga desarrollándose y para que tenga todas las puertas abiertas para continuar en un futuro».
El 8 de agosto de 2015 marca un día de inflexión en la vida de los Paredes Toledo. Esteban no se sentaba y pensaron que algo sucedía con su espalda. En una visita en terreno de la Teletón, un kinesiólogo le dio el diagnóstico que nadie quiere escuchar: su hijo tenía signos de parálisis cerebral.
«Se me vino el mundo abajo», confiesa Norma, quien cuenta que todo se habría originado en el embarazo, donde la falta «Afortunadamente, Esteban no tiene enfermedades asociadas. Y lo bueno es que la Teletón apareció en la vida de nosotros», añade. Apoyo que se une la comunidad, donde todos en la caleta han aportado en la calidad de vida del menor.
Esteban cursa quinto básico y los próximos tres años complican a su familia y comunidad. No existe en Caleta Tortel enseñanza media. Por eso, la comunidad cuenta con Tortel Sin Barreras, que nace para visibilizar a las personas en discapacidad, pero » también una de grandes luchas del centro general de apoderado de la escuela es solicitarle al Servicio de Educación», explica. Una medida, dice, que puede aportar a todas las familias del lugar, que deben separarse para que sus hijos continúen sus estudios.
«Hace años decidí que Esteban tiene que ser feliz. Si puede caminar, sería magnífico, si no que tenga las herramientas para ser feliz. (…) Yo siento que si Esteban se comunica y hoy es el niño que es porque nació y vive en el lugar correcto».
